طبيب جلدية لـ “اليوم”: مرض “الفراشات” وراثي نادر والدعم النفسي ضرورة للعلاج

أكد طبيب الأمراض الجلدية الدكتور هيثم محمود شاولي لـ “اليوم”، أن مرض انحلال الجلد “الفقاعي” الذي يحتفل بمكافحته عالميًا في آخر أسبوع من أكتوبر كل عام يعتبر من أندر الأمراض الوراثية.

وأضاف أن هذا المرض يجعل الجلد هشًا وضعيفًا إلى درجة أن أي احتكاك بسيط يمكن أن يسبب فقاعات وتقرحات مؤلمة، مشيرًا إلى أن المرض يعرف عالميًا باسم“مرض الفراشات” لأن جلد المصابين به يكون رقيقًا كجناح الفراشة.

وأوضح أن انحلال الجلد الفقاعي ينتج عن خلل وراثي في البروتينات التي تربط طبقات الجلد ببعضها، ما يؤدي إلى انفصالها بسهولة عند الاحتكاك أو الضغط البسيط، وغالبًا ما تظهر الأعراض منذ الأيام الأولى لولادة الطفل، حيث يلاحظ الأهل وجود فقاعات أو جروح في أماكن

اللمس مثل اليدين والقدمين أو حول الفم، وفي بعض الحالات الشديدة، تمتد التقرحات إلى الأغشية المخاطية الداخلية كالفم والمريء والعينين، مما يجعل الأكل أو الحركة مؤلمين للغاية، ويحتاج المصابون إلى رعاية دقيقة ومستمرة لحماية الجلد ومنع العدوى.

وأشار شاولي إلى أن المرض يُعد نادرًا جدًا، إذ تشير الدراسات إلى أنه يصيب طفلًا واحدًا من بين كل 20 إلى 50 ألف مولود، وتتفاوت شدته من نوع لآخر، فبعض الأنواع تكون بسيطة وتظهر فقط على اليدين والقدمين، بينما الأنواع الشديدة قد تؤدي إلى تقرحات مزمنة وتشوهات في المفاصل أو الأصابع، وقد تُصعّب حياة المريض اليومية.

الرجال والنساء معرضون للإصابة

وبيّن أن المرض لا يفرق بين الرجال والنساء، فالجميع معرضون للإصابة بنفس النسبة، لأن العامل الوراثي هو المحدد الأساسي، وليس الجنس أو العِرق، وغالبًا ما ينتقل المرض عبر جين متنح أو سائد من أحد الأبوين أو كليهما، كما أن هناك حالات نادرة تحدث بسبب طفرة جينية جديدة دون وجود تاريخ مرضي عائلي.

وتحدث د. شاولي عن الانعكاسات النفسية والاجتماعية للمرض، موضحًا أن المريض لا يعاني من الألم الجسدي فقط، بل يعيش أيضًا تحديات نفسية عميقة بسبب اختلاف شكل الجلد وكثرة التقرحات والضمادات الدائمة، كما أن الكثير من الأطفال المصابين بانحلال الجلد الفقاعي يتعرضون للتنمر أو العزلة الاجتماعية، ويعانون من الخجل والخوف من نظرة الآخرين.

وأوضج أن المصابين يحتاجون إلى دعم نفسي كبير من الأسرة والمجتمع، كما أن توفير بيئة آمنة ومحبة للطفل المصاب، والتعامل معه بحنان وصبر، من شأنه أن يخفف كثيرًا من الألم النفسي ويمنحه قوة داخلية لمواجهة التحدي اليومي مع المرض.

طرق علاج مرض الفراشات

وعن طرق العلاج، أوضح د. شاولي أن الشفاء الكامل ما زال غير ممكن حتى اليوم، نظرًا لأن المرض ناتج عن خلل جيني لا يمكن تصحيحه بالأدوية التقليدية، إلا أن هناك تطورات علمية واعدة في مجالات العلاج الجيني والخلايا الجذعية قد تغيّر مستقبل المرضى في السنوات القادمة.

وقال: “في الوقت الراهن، يتركز العلاج على العناية اليومية بالجلد والوقاية من الالتهابات، ويشمل استخدام مراهم مرطبة ومضادات حيوية موضعية عند الحاجة، تغيير الضمادات بعناية فائقة لتجنب العدوى، توفير نظام غذائي غني بالبروتينات والفيتامينات لدعم التئام الجروح، اللجوء إلى العلاج الفيزيائي لتقليل التيبس في المفاصل، الدعم النفسي والاجتماعي للمريض وأسرته”.

وشدد “شاولي” على ضرورة تثقيف الأهل حول طرق التعامل مع جلد الطفل المصاب، وتجنب الملابس الخشنة أو اللاصقة، والحرص على استخدام أقمشة ناعمة، إضافة إلى تهيئة المنزل لتقليل فرص الاحتكاك والإصابة، والتعاطف الإنساني مع المصابين، وتوفير الدعم لهم ولأسرهم، لأن مواجهة هذا المرض لا تكون فقط بالأدوية، بل أيضًا بالمحبة والتفهم والرعاية المستمرة.